Sammen står vi stærkere – også på afstand

Blødersygdomme er sjældne sygdomme. Hæmofili A rammer 1 ud af 10.000, og hæmofili B rammer 1 ud af 50.000. Det betyder, at bløderne udgør en meget lille gruppe, som er fordelt over hele landet. Der er derfor langt til andre med samme sygdom, og ofte står bløderne og deres pårørende meget alene med sygdommen og dens udfordringer.

For nybagte småbørnsfamilier handler det om at lære den sjældne sygdom at kende og håndtere usikkerheden og den uvidenhed, man møder i omgivelserne. For de lidt større børn og deres forældre handler det om at lære at behandle hjemme og forberede barnet på at skulle stikkes IV. Også de voksne blødere oplever at stå meget alene med deres sjældne sygdom og kan have svært ved at acceptere senskader og smerter som følge af hæmofiliartropati. Det kan begrænse deres arbejdsliv og gå ud over deres familie og sociale relationer.  

Foreningen har gennem 50 år dannet ramme for erfaringsudveksling og netværk mellem danske bløderpatienter og deres pårørende. På grund af risikoen for smitte med COVID-19 må vi omlægge vores fysiske møder og seminarer, så vi fortsat kan understøtte både netværk bløderne og deres familier i mellem og dialog med sundhedsfaglige specialister. Det gør vi ved at udvikle og afprøve forskellige online mødeformer som fx:

• online stikkeskole for forældre om hvordan man forbereder sit barn på at skulle stikkes
• dialogmøde for mennesker med ITP, som kan være i særlig risiko for smitte med COVID-19
• webinar målrettet kvinder med blødersygdom 
• dialogmøde for voksne blødere om digital understøttelse af hjemmebehandling 

Møderne evalueres løbende, så vi kan tilpasse og optimere vores online aktivitetstilbud.  Allerede nu kan vi se, at der er potentiale i at udvide vores tilbud fx med webinar for mennesker med meget sjældne blødersygdomme og online støttegruppe for blødere smittet med hiv som følge af Blødersagen.