En kickstart til at bryde den onde cirkel
Dansk Fibromyalgi- & Smerteforening
”En kickstart til at bryde den onde cirkel” er titlen på Fibromyalgi- & Smerteforeningens (FSF) brede vifte af aktiviteter målrettet fibromyalgipatienter under coronakrisen. Følelsen af ensomhed er udbredt blandt en patientgruppe, som har savnet målrettet information og målrettede aktiviteter. Disse mangler råder FSF bod på med alt fra opstart og opsporing af nye netværksgrupper, samtalesaloner, kurser med eksperter i fibromyalgi og fokus på håndtering af usikkerhed om corona på jobbet.
Coronarestriktionerne har sat deres tydelige præg på trivslen blandt borgere med den kroniske smertesygdom fibromyalgi. Mødestederne for lokale netværksgrupper har været lukket ned, hvilket har gjort ondt værre for en patientgruppe, der i forvejen lider under en mangel på målrettede tilbud fra både sundhedsvæsenet og det sociale system.
Derfor er der akut behov for at række ud til gruppen af fibromyalgiramte med aktiviteter, som kan kickstarte en hverdag med mere positivitet og livsglæde i samværet med ligesindede. Det gør vi dels ved at være i tæt kontakt med vores eksisterende netværksgrupper for at understøtte dem i deres vigtige virke. Ydermere har vi sat max turbo på opstart af nye netværksgrupper over hele Danmark for at udbygge den helt nødvendige supportstruktur i nye dele af Danmark til fibromyalgiramte.
Vi lever i en svær tid i skyggen af corona, som sætter mange begrænsninger for vores fysiske frihed. Men i de perioder, hvor coronarestriktionerne har tilladt det, har Fibromyalgi- & Smerteforeningen haft stor succes med at opspore og opstarte lokale netværksgrupper over hele Danmark.
Coronaens begrænsninger for fysiske arrangementer har dog også gjort det nødvendigt at tænke i nye, digitale måder at være sammen på. Derfor tilbyder vi også de fibromyalgiramte en ny vifte af online-møder og webinarer. Mange fibromyalgiramte færdes ikke hjemmevant på den digitale motorvej, og derfor sørger vi altid for grundig oplæring af deltagerne på vores online-tilbud. Vi har dels en instruktionsvideo, og vi afholder ligeledes 1-1-sessions med oplæring i programmet Zoom.
Vores digitale tilbud tjener et dobbeltformål. For det første får deltagerne mulighed for at være sammen med andre mennesker i en tid, hvor vi løbende lever med restriktioner på, hvor mange vi må mødes med. For det andet giver de digitale tilbud de fibromyalgiramte ny viden og ny inspiration til de mange udfordringer, som livet byder på med en så alvorlig kronisk smertesygdom som fibromyalgi.
Webinarerne har også nedbrudt geografiske grænser, fordi alle over hele Danmark kan deltage hjemme fra stuen. Webinarerne har også nedbrudt de helbredsmæssige begrænsninger, som desværre ofte hindrer mange kroniske smertepatienter i at deltage i fysiske arrangementer, der kræver transport.
Disse erfaringer tager vi med videre og giver videre som inspiration til andre, når vi kommer til en tid, hvor der igen bliver åbnet for mere fysisk samvær og fysiske kurser. Det bliver fantastisk igen at byde på kurser, foredrag og workshops med den fysiske nærhed, men webinarerne er helt sikkert også kommet for at blive, fordi de nedbryder grænser og forhindringer.
Og responsen på vores webinarer har været overvældende, da vi kan melde om rekordstore deltagerantal på webinarer om alt fra fibromyalgiens symptomer til seksualitet og sygdom og børn i sygdomsramte familier.